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关爱肾脏,从儿童做起|港大深圳医院成立肾儿互助会

2020-05-26 08:32:54

每年3月的第二个星期四是世界肾病日


世界肾脏病日设立的宗旨

是唤起全人类对慢性肾病的高度关注,提高对慢性肾病认识水平


肾脏病的早期诊断和早期治疗是关键

儿童肾脏病更加需要社会大众的关注

关爱肾脏,从儿童做起

3月9日,香港大学深圳医院儿科成立了港大肾儿互助会,旨在帮助肾病患儿家长之间互相鼓励、经验共享,促进肾脏病儿童的健康管理,提高肾脏病患儿的生活质量。


香港大学深圳医院儿科成立了港大肾儿互助会


在此次肾儿互助会成立仪式上,港大深圳医院医疗副院长李咏梅教授表示,“很高兴我们香港大学深圳医院在这个特殊的日子成立儿童肾脏病友互助会,希望促进患儿及家属互助,呼吁社会给予儿童肾脏病病人关注和帮助。”


港大深圳医院医疗副院长李咏梅教授


来自香港大学的赵孟凖教授、刘广洪教授、曾紫琴护理顾问在治疗照顾肾病儿童、成立儿童肾脏病友互助会都具有丰富的经验。


儿童肾脏病友互助会将为患儿及患儿家属提供以下帮助:


病友家庭之间相互扶持,对抗病魔不孤单;


专业人士参与儿童肾病知识普及,去伪存真,利于传播科学的健康知识;


慢性肾病是长期疾病,成功治疗的病例具有榜样的作用,能给仍在治疗的患儿战胜病魔的信心;


饮食和生活方式对肾病的预后影响大,病友和家属之间相互交流,可促进他们保持健康的生活方式,提高遵医嘱的依从性;


不光要治病,还能锻炼社交能力,让小患儿在治病的过程中也能找到同龄的小伙伴,拥有更快乐的童年;


病友互助会更能得到社会关注,获得帮扶。


希望社会、医院、病人及家属都积极参与到儿童肾脏病友互助会中,借鉴赵孟凖教授等在香港开设肾儿互助会的成功经验,为深圳的肾病患儿提供更好的服务,令他们能得到最好的照护。


儿科顾问医生赵孟凖教授会上致辞


护理部总经理黄成辉致辞


互助会上,梁睿医生就广大病友家属关心的疫苗接种问题进行了讲解。梁医生指出,此类患儿及家属需要掌握一些基本原则,包括:


1继续完成初级预防接种计划;


2.灭活/成分疫苗是安全的,活病毒疫苗对终末期肾病及透析儿童也是安全的;


灭活疫苗是指先对病毒或细菌进行培养,然后用加热或化学剂将其灭活。中国使用的灭活疫苗有百白破疫苗、流行性感冒疫苗、狂犬病疫苗和甲肝灭活疫苗等。


活疫苗是指将细菌或病毒在人工条件下促使其变异,失去致病性但保留免疫原性和繁衍能力和剩余毒力,接种后在人体内有一定程度的繁殖或复制,类似一次轻型的自然感染过程,但不会导致人发病。


常用活疫苗有卡介苗(BCG,结核病)、麻疹疫苗、脊髓灰质炎疫苗(小儿麻痹症)等。接种后在体内有生长繁殖能力,接近于自然感染,可激发机体对病原的持久免疫力。活疫苗用量较小,免疫持续时间较长。


3.免疫抑制状态包括肾移植后不接种活病毒疫苗;


4.需补充疫苗接种计划:包括水痘(有活疫苗和灭活疫苗两种,请接种灭活疫苗)、流感病毒(灭活疫苗)、流感嗜血杆菌(灭活疫苗)、肺炎球菌(灭活疫苗);


5.家人及密切接触者完成初级预防接种计划+补充疫苗接种计划,形成安全岛;


6.定期检测体内保护性抗体水平。


儿科副顾问医生梁睿


梁医生还就各种具体疫苗接种的注意事项也做了讲解,同时指出慢性肾病包含疾病广泛,具体问题应当咨询儿童肾脏专科医生。


互助会上医务人员的相关知识普及让家长意识到积极的治疗和专业的指导可以改变慢性肾病儿童的生活。



大部分慢性肾病儿童都可以通过综合治疗延缓肾病的进展,部分能长期保持肾脏功能免于尿毒症的痛苦。


尿毒症孩子也可以通过肾移植、血液透析、腹膜透析长期维持生存。并通过积极的治疗和专业的指导,改善生活质量。


此次肾儿互助会,通过儿童公益空间设置的游戏互动环节,不仅锻炼了他们社会交往的能力,认识了相似命运的朋友,而且树立了战胜疾病的信心,也强化了慢性肾病病人生活需注意的知识。


慢性肾病是可治疗的疾病。发达地区的大部分患者都能拥有相对正常的生活。但慢性肾病也是需要长期治疗的疾病。长期治疗的经济压力、大众认识的不足等限制了慢性肾病的预后。


提高大众的认识,呼吁社会对慢性肾病的关注和帮扶,是世界肾病日及香港大学深圳医院儿童肾脏病友互助会成立的目的。


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